نوآوران آنلاین-ملیکای ۶ ساله با وجود ابتلا به بیماری اوتیسم با مشکلات مالی خانواده و سختی درمان دست و پنجه نرم میکند.
اوتیسم Autism یا درخودماندگی که این روزها اسم آن بیشتر شنیده میشود، نوعی اختلال رشدی از نوع روابط اجتماعی است و با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص میشود که آمار مبتلایان به آن در حال افزایش است و البته امروزه تصویری که از یک کودک مبتلا به اوتیسم وجود دارد دیگر یک فرد ناتوان و گوشهگیر نیست بلکه اوتیسم طیف گستردهای از علائم را بههمراه دارد.
این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارتهای ارتباطی تأثیر میگذارد و کارشناسان زندگی ماشینی و عوامل ناشی از آن مانند استرس را در سیر صعودی ابتلا به این بیماری دخیل میدانند ولی تشخیص و درمان تا قبل از پنج سالگی، مصرف مرتب دارو و ارائه آموزشهای مستمر به خانوادهها در این اختلال اهمیت دارد که نیازمند همکاری خانوادهها و حمایت دستگاههای مربوطه است.
ملیکا کودک شش ساله کرمانشاهی از جمله مبتلایان به اوتیسم است که بهدلیل عدم آگاهی والدین، آنها خیلی دیر به اختلالات روانی وی پی بردند و از سوی دیگر خانواده وی توانایی مالی چندانی برای پرداخت هزینههای درمان کودک خود ندارند زیرا در گذشته پدر ملیکا بهعنوان راننده تاکسی برای فردی کار میکرد که تاکسی وی از رده خارج شد و اینک پدر وی بیکار است تا هزینههای زندگی بر دوشش سنگینی کند.
خانواده ملیکا که در یکی از محلات قدیمی شهر کرمانشاه زندگی میکنند نه تنها در تأمین هزینههای درمان ملیکا ناتوان هستند حتی در امرار معاش ساده زندگی خود نیز درمانده شدهاند ولی دم از مشکلات خود نمیزنند و تمایلی برای گفتوگو ندارند تا به قولی با درد خود بسوزند و بسازند؛ البته مسئول مرکز تخصصی اوتیسم کرمانشاه که با این خانواده ارتباط دارد با اما و اگرهایی حاضر به گفتوگو درباره ملیکا میشود.
الهام حیرانی با اشاره به وضعیت ملیکا کودک 6 ساله مبتلا به اتیسم اظهار داشت: این کودک اکنون ضعیف شده و خانواده او نیز از نظر مالی شرایط مناسبی ندارند.
وی با بیان اینکه خانواده ملیکا مستأجر هستند، عنوان کرد: وظیفه تهیه دارو برای این بیماران به عهده خانوادهها است و مؤسسه وظیفه آموزش را به عهده دارد که هزینهای از این بابت از این خانواده دریافت نمیشود.
حیرانی با اشاره به اینکه براساس آخرین اطلاعات مصرف مقداری از داروهای این بیمار به دلیل عدم سازگاری و بروز مشکل قطع شده است گفت: بهزیستی در صورت کمک مالی به این خانواده هزینه را به حساب خود خانواده واریز میکند و ما اطلاعی نداریم اما براساس اطلاعات در یکسال گذشته هیچگونه هزینهای بابت کمک به این خانواده پرداخت نشده است.
مسئول مرکز اتیسم خانواده استان کرمانشاه با بیان اینکه این خانواده دارای دو فرزند است، افزود: بهزیستی توانایی پرداخت کمکهای دیگر را نیز ندارد و اعتباری برای کمک به این خانواده وجود ندارد.
معاون امور توانبخشی ادارهکل بهزیستی استان کرمانشاه در رابطه با شناسایی و درمان اختلال اوتیسم گفت: در طرح غربالگری اوتیسم از طریق آزمون کودکان 3 تا 6 سال مشکوک به اوتیسم شناسایی میشوند که برای تشخیص نهایی و اجرای طرحهای درمانی به متخصصان ارجاع و پس از تایید قطعی بیماری به مراکز درمانی و توانبخشی معرفی خواهند شد.
نیلوفر اختیاری با اشاره به اینکه یک مرکز آموزشی - تخصصی اوتیسم در این شهر فعال است، افزود: هم اکنون تنها مرکز آموزشی - تخصصی اوتیسم باعنوان حس پنهان در شهر کرمانشاه فعال است که تعداد 25 تن از کودکان دارای این اختلال خدمات لازم در زمینه گفتار درمانی، کار درمانی و مشاوره را در این مرکز دریافت میکنند.
وی بیان اینکه 164 کودک دارای اختلال اوتیسم در استان کرمانشاه شناسایی شده است، گفت: این بیماری تا قبل از 3 سالگی ظاهر و کودک دچار مشکلاتی از جمله واکنش به رنگها، موقعیتها، صداها، تغییرات محیطی، گوشهگیری و ناتوانی در برقراری ارتباط با دیگران میشود که در مراکز توانبخشی اوتیسم توانمندسازی و آموزش پذیری کودکان دارای این اختلال مورد توجه است.
امید داریم اینچنین بیماران که علاوه بر بیماری با مشکلات مالی نیز دست و پنجه نرم میکنند بیش از گذشته مورد توجه مسئولان قرار گیرند و قدری از آلام آنها کاهش یابد و سریعتر در مسیر بهبودی حرکت کنند.