نوآوران آنلاین- نوجوانی و جوانی سمیه در حسرت گذشت؛ حسرت چهره‌ای با مژه‌های بلند و ابروهایی کمانی، حسرت شانه زدن و بافتن موهای بلند دخترانه، حسرت بازی با دوستان و شنیدن این حرف که فلانی عجب دختر زیباییست. زندگی سمیه در روزهایی که باید برایش شادی‌بخش و یادآور خاطرات شیرین باشد، در غم گذشت، در تلخی نگاه‌ها، قضاوت‌ها، بدگویی‌ها و رفتارهای نامناسبی که روح دخترک را در خود فرو می‌برد، آن هم فقط به یک دلیل ساده؛ ابتلا به بیماری نادر "آلوپسی".
چراهای بی‌پاسخ و بغضی که می‌شکند
بیماری آلوپسی، نوعی طاسی است که هم در زنان و هم در مردان دیده می‌شود. این بیماری عارضه‌ای است که طی آن در سیستم ایمنی بدن اختلالی ایجاد شده و گلبول‌های سفید بر این باورند که مو یک عنصر بیگانه در بدن بوده و آن را از بین می‌برند.
سمیه و شش خواهر و برادر دیگرش هم به این بیماری مبتلا بودند و به همین دلیل خیلی در زندگی‌شان سرزنش شده‌اند و طعم شکست را بارها چشیده‌اند. او داستان زندگی‌اش را اینطور آغاز می‌کند: "در زمان کودکی‌مان پدرم در شهر زندگی می‌کرد و آن زمان وضعیت‌مان خوب بود، اما بعد از مدتی به همراه خانواده برای زندگی به روستا رفتیم. در آنجا من و خواهر و برادرهایم را به خاطر بیماری‌مان خیلی اذیت می‌کردند و همیشه انگشت‌شان به سمت ما بود. به ما می‌گفتند شما افغان هستید. همیشه می‌پرسیدند چرا ابروهایتان این شکلی است، چرا صورت‌هایتان مو ندارد، چرا و چرا و چرا...."
سمیه پیش از اینکه بفهمد بیمار است، همیشه شاگرد اول مدرسه‌شان بود، اما وقتی که وارد دبیرستان شد، تفاوتش با بقیه دخترها را دریافت و نگاه‌ها و کنایه‌های دوستانش را شنید و به همین دلیل دندان درس خواندن را هم کشید.
وقتی درباره دوران مدرسه‌اش حرف می‌زند، بغضش می‌شکند و می‌گوید: "در مدرسه من و خواهر و برادرهایم را به خاطر مو نداشتن مسخره می‌کردند. همیشه کسانی بودند که به من طعنه بزنند؛ کسانی که فکر می‌کنم هیچوقت نمی‌توانم آنها را ببخشم. در روستایمان آنقدر به من و خانواده‌ام توهین شده که دیگر حتی نمی‌خواهم پایم را به آنجا بگذارم. خیلی ما را اذیت کردند، آن هم فقط به این دلیل که ما ابرو و مژه نداشتیم. این بیماری چیزی بوده که خدا خواسته، اما به خاطرش خیلی به ما توهین می‌کردند، اذیت‌مان می‌کردند و پیرمردها را به خواستگاریمان می‌فرستادند. همیشه به پدر و مادرم می‌گفتم شما که می‌دانستید بچه‌هایتان بیمارند، چرا هفت بچه به دنیا آوردید؟."
مَردی که برایش مردانگی کرد
به گزارش ایسنا،در روستای سمیه از 10 سالگی برای دخترها خواستگار می‌آمده، اما او به سن 18 سالگی رسیده بود و هنوز یک خواستگار هم نداشت و همین موضوع آزار و اذیت‌های اهالی روستایشان را تشدید می‌کرد. او در این باره می‌گوید: "اهالی روستا برای اذیت کردن ما پیرمردهای 50 تا 60 ساله را به خواستگاریمان می‌فرستاند و به ما توهین می‌کردند. این اتفاق واقعا من و خواهرهایم را آزار می‌داد. البته من بعد از چند سال با مردی آشنا شدم، مردی که مرا با همه مشکلاتم پذیرفت و با هم ازدواج کردیم. می‌دانید وقتی خدا می‌خواهد به آدم هدیه‌ای بدهد آن را در میان مشکلات بزرگ برایمان می‌فرستد. برای من هم همین اتفاق افتاد و باعث نجاتم شد. هرچند که همسرم مجبور شد به خاطر من با خانواده‌اش قطع ارتباط کند؛ چرا که آنها مرا قبول نمی‌کردند. البته شرایط خانوادگی‌مان هم خوب نبود. مادرم دچار مشکلات روانی بود و پدرم هم کارهای خلافی انجام می‌داد. خدا را شکر شوهرم خیلی مرد خوبی است و جای همه چیزهایی را که نداشتم، برایم پر کرد. او در 12 سالی که باهم زندگی کرده‌ایم، حتی یکبار هم نگفته که تو مژه یا ابرو نداری."
یاد گرفتم چطور بیماری‌ام را مخفی کنم
سمیه می‌گوید: "بعد از مدتی با همسرم تصمیم گرفتیم تا به دلیل شرایط شغلی‌اش به تهران مهاجرت کنیم. از آن زمان به بعد خدا به ما نظر کرد و توانستیم پولی جمع کنیم، خانه‌ای اجاره کنیم و بچه‌دار شویم. من در اینجا کم کم فهمیدم که چگونه می‌توانم با آرایش، ظاهر و بیماری‌ام را مخفی کنم. هرچند که خیلی‌ها به من می‌گویند که چهره‌هایتان مصنوعی است."
پسر خردسال سمیه 80 درصد سالم است و او از این بابت خدا را شکر می‌کند، اما از تولد پسرش خاطره‌ای دارد که ذهن او را آزار می‌دهد: "در زمان زایمان به خانم پرستاری که کارهایم را انجام می‌داد، گفتم خانم بچه‌ام مو دارد؟، او گفت؛ این چه حرفی است مگر می‌شود که بچه‌ها مو نداشته باشند!. گفتم نه من بیماری آلوپسی دارم و می‌خواهم ببینم بچه‌ام سالم است یا نه؟. پرستار همین که این جمله را شنید، با من برخورد بسیار بدی کرد و سریع کلاه اتاق عمل را از سرم در آورد و خودش را کنار کشید و گفت؛ چرا زودتر نگفتی؟ شاید بیماری‌ات واگیر باشد. برایش توضیح دادم که این بیماری ژنتیکی است و اصلا واگیر ندارد، اما خیلی ناراحت شدم که یک فرد تحصیل‌کرده چنین رفتاری با یک بیمار دارد."
"آلوپسی" از مادربزرگ سمیه، برایش به ارث رسیده و خیلی از دخترها و پسرهای فامیل‌شان هم با آن درگیرند. حتی هنوز هم بیماری در خانواده‌شان می‌چرخد و برادرزاده‌اش هم به نوع شدید این بیماری مبتلاست. هرچند که سیمه خیلی به برادرش اصرار کرده که تن به ازدواج فامیلی ندهد تا بیماری‌شان گسترش نیابد، اما او با نظر پزشک با دختر عمه‌اش ازدواج کرد و باز هم علی‌رغم همه مراقبت‌ها، کودک‌شان به آلوپسی مبتلا شد. حالا برادرزاده‌اش هم از این بیماری رنج می‌برد و همیشه به پدر و مادرش می‌گوید؛ برایم مو بخرید. حتی سمیه هم که ازدواجش فامیلی نبوده، استرس زیادی برای سالم به دنیا آوردن انسان دیگری داشته است. او در این باره می‌گوید:" به خاطر استرسی که از بیماری داشتم، همیشه نگران بودم که بچه‌ام هم مبتلا شود، همین استرس باعث شد که چندین بار بچه درون شکم سقط شود."
از او می‌پرسم که از چه زمانی دقیقا با بیماری‌ات آشنا شدی؟، می‌گوید: "تا زمانی که بچه‌دار شدم، دقیقا نمی‌دانستم بیماری‌ام چیست ، اما بعد از اینکه صاحب بچه شدم، خیلی تحقیق کردم و فهمیدم به آلوپسی مبتلا هستم. بعد هم انجمن حمایت از بیماران آلوپسی را پیدا کردم و متوجه شدم که افراد زیادی مانند ما وجود دارند..."
سمیه، بیمار مبتلا به آلوپسی