نوآوران آنلاین-
«ساندرا»، دچار بیماری عجیبی است که از زمان نوجوانی با آن دست و پنجه نرم کرده. این زن ۵۳ ساله اهل ریو دوژانیرو، برزیل، مبتلا به نوروفیبروماتوسیس نوع یک است که روی بدن تومورهای حباب‌مانند ایجاد می‌کند.
اگرچه سراسر بدن وی از هزاران تومور حبابی شکل پوشیده شده، با گذشت زمان او یاد گرفته که عاشق ظاهرش باشد. او می گوید وقتی شوهرش جوزه را ملاقات کرده که هنوز هم با بکدیگر زندگی می کنند، همسرش نیز ابراز کرده که عاشق این برآمدگی های خوش خیم حاصل از بیماری و شرایط خاص بدنش شده است.
نوروفیبروماتوسیس نوع یک، بیماری ژنتیکی است که روی سلسله اعصاب و پوست تاثیر می گذارد و از هر ۳ هزار تولد ممکن است یک نوزاد دچار آن اما با درجات و شدت متفاوت شود.
این تومورها بدن ساندرا را از فرق سر تا نوک انگشت شست پای او پوشانده اند و سه تن از چهار فرزندش نیز مبتلا به آن شده‌اند. یکی از فرزندانش نیز وقتی به شش سالگی رسید به دلیل نوروفیبرومای سرطانی جان باخت.
ساندرا می گوید: لحظاتی وجود دارند که با نگاه کردن به خودم در آیینه احساس غم و اندوه می کنم، یا وقتی مردم در خیابان به من اشاره می کنند و مرا به یکدیگر نشان می دهند بسیار ناراحت می شوم، اما خانواده ام همیشه مرا حمایت کرده اند.
پسر جانباخته ساندرا که دومین فرزندش بوده، نوروفیبروما داشت. این بیماری به حالت سرطانی پیش رفته بود و در نهایت سبب مرگش شد.
تحقیقات کنونی نشان می دهند که در بیشتر از ۱۰ درصد مبتلایان به نوع یک نوروفیبروما، درمانها اثرگذار نیست و این بیماری نهایتا سبب مرگ مبتلایان می‌شود.
ساندرا می گوید: من همیشه درباره ارتباط بین سرطان و بیماری‌ام از پزشکان سوال می کردم و آنها می گفتند که هیچ ارتباطی وجود ندارد اما پس از مرگ پسرم، وقتی گواهی فوتش را خواندم که در آن علت مرگ را سارکما (سرطان گوشت یا بافت همبند) به علت ابتلا به نوروفیبروماتوسیس، بیان کرده بودند، مدتی طولانی بسیار ناراحت و غمگین شدم. چرا که سه فرزند دیگر دارم و دوتای آنها مبتلا به همین بیماری اند؛ البته آنها به من به عنوان نمونه نگاه می کنند که این بیماری مرا از پا درنیاورده، و بنابراین می توانم ادامه دهم.
والدین ساندرا معتقدند او تا ۱۲ سالگی هیچ مشکل و بیماری خاصی نداشت.
نشانه های این بیماری می توانند از بدو تولد و با ایجاد چندین لکه مات و پینه های قهوه ای روشن یا برجستگی های خوشخیم به نام نوروفیبروم روی پوست ظاهر شود.
وقتی در سال ۱۹۷۰ بیماری ساندرا تشخیص داده شد، او اطلاعات کمی درباره بیماری‌اش داشت: «هر روزی که از خواب بیدار می شدم، یک برجستگی جدید روی پوستم می دیدم. با وجود این، هیچ چیز مرا از انجام کارهایم باز نمی داشت. من همیشه بیرون می رفتم، در مهمانیها شرکت می‌کردم و ارتباطم را با افراد دیگر و بیرون از خانه حفظ می‌کردم».
در اواسط ۲۰ سالگی، نیمی از بدن ساندرا با تومورهای کوچک کاملا پوشانده شده بود. تومورها شروع به رشد روی بازوها و صورتش کردند و این زمان همان موقعی بود که او با همسرش جوز ازدواج کرد. زندگی مشترک آنها ۲۷ سال ادامه پیدا کرده و تاکنون دوام داشته است. با این حال، پسر ۲۱ ساله آنها، سندرو، هنوز در حال دست و پنجه نرم کردن با افزایش تعداد تومورهایش است. روی بدن دختر ۱۶ ساله‌شان، لوآنا، چندین لکه قهوه ای رنگ پدید آمده اما تاکنون توموری در بدنش شکل نگرفته است.
لوآنا می گوید: من همان بیماری مادرم را دارم، اما مادرم به من آموخته است که نگران نباشم، غصه نخورم و به این بیماری مانند مشکلی عادی نگاه کنم. اگر من شبیه او شوم و مانند او فکر کنم، هرگز نگران و دلواپس نخواهم بود.
درمان دارویی برای رفع این بیماری وجود ندارد اما با عمل جراحی می توان برآمدگی ها را از بین برد. ساندرا نیز تن به جراحی سپرده اما تومورها مجددا رشد کرده اند.
نوع دو این بیماری از هر ۳۳ هزار تولد یکی را دچار می‌کند مانند نوع یک آن باعث ایجاد تومورهای خوشخیم می شود و بتدریج توانایی شنیدن را در فرد مبتلا کم می‌کند؛ گوشها وزوز می کنند و میزان تعادل بدن نیز کم می شود.
تومورهای ساندرا دردناک نیستند اما ترکیبی از رشته های عصبی، بافت پیوندی و رگهای خونی بسیار کوچکند که کندن و درآوردن آنها با سختی و آسیب همراه است.