نوآوران آنلاین-
«فریحا» دختر یک سال و نیمه‌ای که حالا 4 ماه است که از مادرش جدا شده، فریحا به بیماری «اچ یو اس» مبتلا است و مدت زیادی برای درمان در یکی از بیمارستان‌های کرج و تهران بستری بود.
حال «فریحا» تعریفی نداشت و مادرش برای اینکه بتواند دخترش را درمان کند به هر آب و آتشی زد. به‌هر جایی که فکرش را بکنید مراجعه کرد، بلکه بتواند راهی برای درمان کودکش پیدا کند؛ تا اینکه سر و کله یک زوج به اصطلاح خیر در زندگی آنها پیدا شد، از آنجا همه چیز عوض تغیر کرد، همه چیز دیگر آن طور که باید باشد نیست
آن‌طور که مادر فریحا می‌گوید یک ارتباط خوبی بین پدر فریحا و این زوج شکل می‌گیرد، این زوج هم به بهانه اینکه می‌خواهند به آنها کمک کنند یک شماره حساب در پیج اینستاگرام Instagram خود قرار می‌دهند و شروع می‌کنند پول جمع کردن برای درمان فریحا؛ بی‌آنکه بدانند این درمان چطور و در کجا ممکن است و بدون آنکه بخواهند مسئولیت این کار را خود بپذیرند.
فقط برای اینکه اعلام کنند ما می‌خواهیم کار خیری انجام دهیم پول‌های مردم را بی‌هدف به این حساب سرازیر می‌کنند.
آن‌طور که مادر فریحا روایت می‌کند، این حساب به نام مادر همسرش بود. می‌گوید حتی من گفتم پول‌ها باید به یک حساب دیگر واریز شود اما کسی به حرف من گوش نداد و پول را به حساب مادربزرگ فریحا واریز کردند، صدای من هم در این بین به جایی نرسید.
با اینکه با همسرم اختلاف داشتم و پیش‌بینی می‌کردم که ممکن است مشکلاتی در پی داشته باشد اما باز هم به خاطر درمان فریحا سکوت کردم، البته تلاش من هم برای جابه‌جایی این حساب بی‌فایده بود؛ آن زوج به اصطلاح خیر هم اصرار داشتند که همسر من انسان خوبی است و چندین بار این مطلب را در ویدیوهای پیج خود اعلام کرده بودند، مردم هم بر همین اساس اعتماد کردند و به خیال اینکه قرار است فریحا درمان شود شروع کردن به پول واریز کردن. من هم تحت تأثیر دیگران قبول کردم که این پول برای درمان فریحا جمع شود و چون تمام فکرم درمان او بود دیگر به چیزی فکر نمی‌کردم.
یک روز همسرم به من گفت که به خانه مادرم بروم و با خانواده‌ام خداحافظی کنم؛ او گفت که قرار است پاسپورت بگیریم و همین روزها برای درمان فریحا به ترکیه برویم من هم که حرف‌هایش را باور کرده بودم به خانه مادرم رفتم و کارهای نیمه تمامم را انجام دادم و بعدازظهر وقتی به خانه برگشتم ...
وقتی به خانه برگشتم همه جا بهم ریخته بود، وسایل وسط اتاق پهن بود، کشوهای لباس بیرون افتاده بود و هیچ چیز سر جای خودش قرار نداشت. از همسر و دخترم هم هیچ اثری در کار نبود؛ تنها یک نامه روی میز که در آن نوشته شده بود وقتی این نامه را می‌خوانی ما کیلومترها از اینجا دور شده‌ایم.
انگار خواب می‌دیدم، دنیا دور سرم می‌چرخید، اصلاً نمی‌فهمیدم و نمی‌دانستم چه کاری باید انجام دهم، به خیابان رفتم با اشک و فریاد نامه را به هر رهگذری نشان دادم که دخترم را برایم پیدا کنید، دخترم پاره تنم یک دفعه از من جدا شده بود.
مادر فریحا گریه می‌کند و اینها را می‌گوید، می‌گوید باید مادر باشید تا بفهمید دختر شیرخوارتان را از شما جدا کنند چه حالی دارد، باید مادر باشید تا بدانید 4 ماه بی‌خبری از بچه بیمار چه حالی دارد.
پول خیران را برداشت و رفت!
اشک‌هایش را پاک می‌کند و با بغض ادامه می‌دهد: پس از آن به خانه مادرشوهرم رفتم آنها هم با بی‌تفاوتی با من برخورد کردند، انگار که از همه چیز باخبر باشند و نخواهند مرا در جریان بگذارند، هیچ کدامشان جواب درستی به من ندادند.
تنها خبری که توانستم بگیرم این بود که با یکی از اقوام نزدیکش پول‌هایی که مردم و خیران برای درمان فریحا داده بودند را برداشته و رفته. از آن روز 4 ماه می‌گذرد و من هیچ خبری از دخترم ندارم، نه تماسی، نه آدرسی، نه خبر و هیچ پیغامی، تنها از یکی از دوستان همسرم شنیدم که به وسیله بیماری بچه درخواست اقامت یا پناهندگی داده است و می‌خواهد از این طریق به یکی از کشورهای اروپایی برود.
خواستم شکایت کنم اما فایده‌ای نداشت گفتند پدر بچه است و حتماً فریحا را برای درمان برده، باز هم کسی جواب درستی به من نداد، پاسپورت هم ندارم که بتوانم دنبال دخترم بگردم.
نتیجه مصرف دارو درمان قطعی نیست
نیلوفر حاجی زاده، فوق تخصص بیماری‌های کلیوی کودکان درباره این بیماری می‌گوید: کودکی که دچار این اسهال می‌شود و کمی تب دارد حدود یک هفته تا 10 روز بعد از شروع اسهال که گاهی ممکن است در همین مدت اسهال قطع شود، علائمی مانند رنگ پریدگی شدید و تورم در اندام‌ها، کاهش حجم و تغییر رنگ ادرار نشان می‌دهد. این بیماری شامل کم خونی شدید، کاهش پلاکت‌ها و درگیری کلیه است. البته این موارد مهم‌ترین تابلوهای بیماری اچ یو اس هستند. با توجه به اینکه در خون محیطی، برخی گلبول‌های قرمز شکسته دیده می‌شود، اگر پزشکی به این بیماری آگاه باشد، می‌تواند آن را تشخیص دهد.
این فوق تخصص بیماری‌های کلیه اضافه می‌کند: به جز ارگان‌های اصلی، سیستم اعصاب مرکزی یعنی مغز هم می‌تواند درگیر و باعث تشنج کودک شود. از طرف دیگر هم بالا رفتن فشار خون به دلایلی از جمله اختلال عملکرد کلیه ممکن است باعث تشنج شود. معمولا وقتی تشنج ایجاد می‌شود، کلیه هم در گیر است. این موارد مربوط به شایع‌ترین فرمی است که در کتاب‌ها می‌نویسند. در منابع علمی آمده است فرم‌های ارثی و ژنتیکی در 10 درصد موارد ابتلا به اچ. یو. اس دیده می‌شود؛ این فرم به دنبال کمبود و اختلال عملکرد کمپلمان‌ها در بدن ایجاد می‌شود و می‌تواند به دنبال هر عفونتی بروز کند، حتی یک سرماخوردگی ساده.
وی درباره داروی بیماری اچ. یو. اس که نام ژنریک آن «اکولیزوماب» است، می‌گوید: این دارو در دنیا در مرحله آزمایشی قرار دارد. کشورهای دیگر بر اساس مهم‌ترین مشکل خود مطالعات را انجام می‌دهند. این بیماری مشکل اساسی کشورهایی مانند آمریکا نیست و به همین دلیل بررسی کمی روی آن انجام شده است. این دارو فقط در مواردی که کلیه کودک هنوز به صورت کامل از دست نرفته و کار به دیالیز کشیده نشده، به صورت هفته‌ای یک بار و مادام‌العمر استفاده می‌شود. خانواده‌های ما به دلیل ناامیدی شدیدی که دارند، به این دارو خیلی دل بسته‌اند. شاید واقعا داروهای بهتری هم پیدا شود یا همین دارو نتایج بهتری هم بدهد، اما واقعیت این است که نتیجه تضمین شده و قطعی‌ای وجود ندارد و تمام مقالات می‌گویند قبل از تجویز این دارو به خانواده بیمار باید اطلاع داده شود که نتیجه آن قطعی نیست؛ چون هزینه بسیار زیادی دارد.
فقط فریحا را به من برگردانید
مادر فریحا باز هم گریه می‌کند و می‌گوید: این فاجعه زندگی واقعی من است یعنی من هیچ حقی ندارم، من مادر این بچه نیستم، شما باشید چه کار می‌کنید.
می‌گوید: از آن به بعد چندین بار هم با آن زوج خیر هم تماس گرفتم ولی تنها جوابی که دادند این بود که به ما ربطی ندارد از آنها هم درخواست کمک کردم ولی جواب‌های درستی نشنیدم.
الان تنها خواسته من به عنوان یک زن تنها و بی‌پناه این است که از دختر شیرخوارم خبری داشته باشم؛ این خواسته زیادی نیست من یک مادرم نمی‌خواهم بعد از 20 سال برنامه ماه عسل من و دخترم را به هم برسانند، دختری که بیمار است و معلوم نیست چند روز دیگر زنده باشد یا نباشد، الان که می‌توانید و می‌شود کمکم کنید، شاید فردا برای این کار خیلی دیر شده باشد.